Search
جمعه ۲ اسفند ۱۳۹۸
  • :
  • :

جلسه هم اندیشی انجمن آلوپسی ایران به مناسبت چهارمین سالروز تاسیس انجمن

جلسه هم اندیشی انجمن آلوپسی ایران – جمعی از اعضای انجمن آلوپسی به بهانه چهارمین سالروز تاسیس این انجمن، روز جمعه ۲۲ دی ماه در سالن اجتماعات بنیاد بیماری های نادر ایران گرد هم آمدند تا در مورد اهداف این انجمن برای برداشتن موانع و مشکلات گفتگو کنند.

به گزارش پایگاه اطلاع رسانی صدای بیماران نادر ایران «صبنا» در ابتدای این نشست مصطفی محقق رئیس انجمن آلوپسی شرحی از اقدامات این انجمن در طول این چهار سال ارائه کرد.

محقق در ادامه گفت: ما در ابتدا تنها چند نفر بودیم که از طریق شبکه های اجتماعی با هم آشنا شدیم اما امروز تعدادمان به ۵۰۰۰ نفر رسیده است.

محقق نا آگاهی جامعه و برخوردهای نادرست، معافیت سربازی، و عدم همکاری و مشارکت سازمانهای مسئول مانند وزارت بهداشت را مهمترین مشکلات مبتلایان به آلوپسی اعلام کرد و افزود: آلوپسی یک عارضه است که تنها دو درصد از مردم جهان به آن مبتلا هستند به همین دلیل در برخی موارد نا آگاهی ها و برخوردهای سطحی دیگران برای مبتلایان بسیار آزار دهنده است.

رئیس انجمن آلوپسی در پایان با ارائه یک کلیپ،با شعار”آلوپسی واگیر ندارد” همه را به کمپینی برای آگاهی و اطلاع رسانی در این مورد دعوت کرد.

در ادامه این نشست دکتر سها صادقی، متخصص ژنتیک به ارائه چکیده ای از پروژه های انجام شده در انجمن آلوپسی آره آتا پرداخت.

صادقی در مورد داروهای بیماران آلوپسی گفت: در حال حاضر یکی از کم خطر ترین داروها زلجانز است که عوارض آن کمتر از سایر داروها است اما این داروها هزینه بالایی دارند.

وی همچنین اظهار داشت: ما برای شناسایی جهش های شایع در بیماران به منظور پیش بینی، پروژه های تحقیقاتی در دست اقدام داریم که نیازمند همکاری برخی موسسات تحقیقاتی هستیم.