Search
جمعه ۲ اسفند ۱۳۹۸
  • :
  • :

نخستین جلسه مدیر عامل جدید بنیاد بیماریهای نادر با انجمن های نادر

اولین نشست انجمنهای بیماری های نادر با مدیر عامل جدید بنیاد بیماری های نادر ایران بعد از فقدان زنده یاد دکتر علی داودیان برگزار شد.

به گزارش پایگاه اطلاع رسانی صدای بیماران نادر ایران«صبنا» این نشست با حضور مدیران انجمن ها ، دکتر ادراکی مدیرعامل جدید بنیاد و جمعی از مسئولین بنیاد برگذار شد.

مدیران انجمنهای بیماری آلوپسی، ایکتیوز، لوپوس، میاستنی گراویس، nbia، نوروفیبروماتوز، سیستیونوزیس و گوشه در این جلسه حضور داشتند.

در ابتدای جلسه معاون اجتماعی بنیاد، مهندس حامد اصغری گفت: بعد از ضایعه درگذشت دکتر داودیان این جلسه با هدف معرفی مدیرعامل جدید و تصمیم گیری در مورد استراتژی ادامه راه و برنامه های بنیاد برگزار می شود.

دکتر حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد نیز در این نشست اظهار داشت: فقدان نابهنگام شادروان دکتر داودیان غم بزرگی بود و من میدانم که در نبود ایشان مسئولیت بزرگی به من سپرده شده است. ما همه تلاشمان را خواهیم کرد تا نهالی که ایشان کاشته نخشکد و بیماران بتوانند از ثمرات آن بهره ببرند.

وی در ادامه ضمن اشاره به هزینه بالای بیماری های نادر افزود: ما باید در زمینه بیماری های نادر از تجارب سایر کشورها استفاده کنیم تا در مورد شیوه های تشخیص و غربالگری و پیشگیری از بروز چنین بیماری هایی توانمند شویم. و لازمه این کار تعامل بیشتر بنیاد با بیماران نادر است.

همچنین در این جلسه سردار محسن سندانی، مسئول انجمنهای بنیاد بیماری های نادر ایران گزارشی از روند ثبت انجمنهای در حال ثبت در وزارت بهداشت ارائه کرد.

بنیاد نادر ایران

بنیاد نادر ایران

سندانی گفت: تا کنون ۲۲ انجمن در زیر مجموعه بنیاد تشکیل شده است که برخی از آنها از قبل ثبت شده بودند و انجمنهایی چون ایکتیوز، nbia، نوروفیبروماتوز در مراحل پایانی ثبت هستند.

در پایان این جلسه مدیران انجمنها پیشنهاداتی برای ایجاد هم افزایی و همکاری هر چه بیشتر انجمنها دادند.

آقای حیاتشاهی، مدیر انجمن ای بی، پیشنهاد ایجاد گروهی از اعضای انجمنها برای ارائه دست آوردها و ایجاد کارآفرینی در بیماران را داد.

مهندس مصطفی محقق منتظری، مدیر انجمن آلوپسی، پیشنهاد فعال سازی بخش های تحقیقاتی پزشکی و همچنین برقراری ارتباط به منظور واردات داروهای مورد نظر انجمن ها را داد و در ادامه اعلام کرد که جلسه مجمع عمومی عادی به شکل فوق العاده برای انجمن آلوپسی به زودی برگزار خواهد شد که با حضور دو پزشک مطرح و فعال به همراه خواهد .

سایر مدیران انجمن ها نیز برخی مشکلات در مورد دارو درمان و هزینه بیماران، خصوصا کسانیکه در شهرستانها هستند را مطرح کردند. که نهایتا مقرر شد هر کدام از مسئولان بنیاد و اعضای سایر انجمنها که توان کمک برای اسکان، معرفی افراد خیر و مدد کار و یا پزشکان متخصص را داشتند با همدیگر به اشتراک بگذارند.