بنیاد بیماری های نادر ایران
عبارت بیماری نادر به انگلیسی (Rare Disease) همانطور که از نامش پیداست به بیماری گفته می شود که به ندرت و کمتر در بین افراد یک جامعه رخ داده و اتفاق می افتد ، بطور کلی بیماری که درصد پایین و کمی از جوامع مختلف را به خود اختصاص دهد بیماری نادر می گویند.
به گفته ی محققان و صاحب نظران اکثریت بیمارهای نادر به سه علت رخ می دهد علت اول و مهمترین آنها وراثتی یا اختلالات ژنتیکی است که از نسل های قبل به طرق مختلف به فرد به ارث رسیده است این اختلالات ممکن است در بدن فرد خاموش باشد و در سنین مختلف آرشار شده و عود کند اما از ابتدا تا انتهای زندگی با فرد همراه است علت دوم که به گونه ای مکمل علت اول است عوامل محیطی نام دارد مانند: استرس ، اضطراب ، ترس ، شوک ، شرایط خاص روحی و … که به نوبه خود در عود کردن و آشکار شدن این اختلالات ژنتیکی موثر است.علت سوم و آخر به عفونت ها و ویروسی بودن بیماری مربوط است که کمتر اتفاق می افتد
برای نادر محسوب شدن یک بیماری در حال حاضر هیچ ملاک و میزانی وجود ندارد مثلا در یک کشور و یا در یک منطقه ی خاصی از جهان بیماری اوتیسم یک بیماری نادر باشد ولی در کشور دیگری و یا منطقه ی دیگری از جهان این بیماری رخ نداده و یا تعداد مبتلایان به این بیماری از حد نادر بودن گذشته باشند و شایع شده باشد
بیماری نادر
در یک جامعه زیر ۵% است و نسبت آن ۱ به ۱۰۰۰۰ می باشد تا کنون در جهان بیش از ۷۶۰۰ بیماری نادر تشخیص و شناسایی شده که کشور ایالات متحده آمریکا بیشترین بیمار نادر و کشور اسکاتلند کمترین بیمار نادر را دارد حدود ۹۴% بیماری های نادر ریشه ژنتیکی داشته و بقیه آن به عفونت ها و ویروس ها مرتبط می شوند. متاسفانه ۹۹% بیماریهای نادر جهان هیچ درمان و راه علاج قطعی ندارند مگر به روش های ژن درمانی اما چیزی که از آنها بعنوان درمان و علاج یاد می کنند صرفا کنترل کردن و خاموش نگه داشتن آن اختلال و وجه تمایز است.
نادر ترین بیماری که در کل تاریخ می توان از آن یاد کرد بیماری ریبوز – ۵ – فسفات به لاتین (Ribose – ۵ – phosphate) ( یک بیماری متابولیکی به شمار می آید) ، بوده که یک نفر در سال ۱۹۸۴ در کشور فرانسه به آن مبتلا بوده است.
بنیاد بیماری های نادر:
در کشور های مختلف دنیا یک رکن و مرجعی به عنوان بنیاد بیماری های نادر وجود دارد که این بیماری ها را تحت پوشش قرار داده و از آن ها حمایت می کند مانند : آمریکا ، کانادا، کشورهای عضو اتحادیه اروپا و … گفتنی است این مراجع و بنیاد ها در اتحادیه اروپا و حتی در سازمان ملل متحد به رسمیت شناخته شده و فعالیت های آنها مبتنی به پایه و اساس هماهنگ می باشد.
از سال ۲۰۱۰ کشور ایران همانند کشور های ذکر شده اقدام به تشکیل بنیادی تحت عنوان بیماری های نادر ایران کرد که به مدت ۷ سال است که به فعالیت خود ادامه می دهد
بنیاد بیماری های نادر ایران هر ساله همگام با جهان در ۲۷ فوریه “روز جهانی بنیاد بیماری های نادر” همایشی را برگزار کرده و گزارش کار یکساله خود را در آن همایش مطرح می کند.
بیماری آلوپسی آره آتا هم بعلت فراوانی کمتر از ۵% یک بیماری نادر محسوب می شود ولیکن انجمن حمایت از بیماران آلوپسی آره آتا بشکل مستقل تشکیل شده و اداره می شود که صرفا در برخی از موارد با بنیاد بیماریهای نادر همکاری می کند.
