ثبت اطلاعات اعضای رسمی انجمن آلوپسی در سامانه سبنا
سامانه سبنا برای ثبت الکترونیکی پرونده بیماران نادر در سراسر کشور توسط بنیاد بیماری های نادر ایران راه اندازی شد.
بنیاد بیماری های نادر ایران به یکی دیگر از برجسته ترین افتخارات و دستاوردهای خود در دوره ریاست جدید و در آستانه دهمین سالگرد تاسیس دست یافت.
افتتاح سامانه ثبت الکترونیکی پرونده بیماران نادر سراسر کشور از اقدامات مجدانه کمیسیون پزشکی و واحد انفورماتیک بنیاد می باشد.
دکتر حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران می گوید: در این سامانه ابتدا بیماران می توانند پرونده پزشکی خود را با تکمیل اطلاعات کامل بیمار ثبت کنند، سپس گواهی های صادره توسط پزشک معالج را بارگذاری نمایند و در پروسه لیست انتظار قرار بگیرند. سپس این پرونده ها هرفته در کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری های نادر ایران بررسی و پس از تایید در لیست بیماران نادر قرار می گیرد.
ثبت اطلاعات اعضای رسمی انجمن آلوپسی در سامانه سبنا
در جلسه هفتمین کمیسیون بیماری های نادر ایران که با حضور دکتر سید جواد موسوی معاونت اجتماعی دانشگاه علوم پزشکی، پروفسور فرهود پدر علم ژنتیک ایران و دکتر مسجدی دبیر کل جمعیت مبارزه با دخانیات و اعضای کمیسیون بنیاد برگزار شد، متخصصان عضو کمیسیون ضمن تایید ۱۳۷ نوع بیماری نادر، راه اندازی این سامانه را امری مهم در ساماندهی اطلاعات بیماران دانستند.
تاکنون علاوه بر بیماری آلوپسی ۱۳۷ نوع بیماری نادر که در کشور شیوع بیشتری دارند به تایید کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری های نادر ایران رسیده است که با راه اندازی این سامانه آمار تعداد بیماران با دقت بیشتری ثبت خواهد شد.
توجه داشته باشید زمان ثبت نام و نحوه ثبت نام در همین وبسایت به اطلاع شما عزیزان خواهد رسید همچنین در صورتیکه سوالی در مورد سامانه سبنا دارید می توانید با شماره ۰۹۱۲۹۲۳۳۷۶۲ تماس حاصل کرده و یا از طریق تلگرام و واتساپ با شماره ذکر شده در ارتباط باشید
شایان ذکر است آلوپسی یونیورسال و توتال فقط جز بیماران نادر محسوب شده و آلوپسی سکه ای یا همان آره آتا جز بیماران نادر نمی باشند
کانال تلگرام: Alopeciango@
پیج تلگرام: Alopeciango@
