داروی روفانیب یا قرص روفانیب | تجربیات درمانی آلوپسی

با سلام
بنده به مدت ۳ماه است قرص روفانیب برای درمان آلوپسی توتالیس استفاده کرده ام و نتیجه ای خوبی گرفتم و حدود ۵۰%موهام در اومده است .لطفا خواهش میکنم صحبت بفرمایید این دارو تحت پوشش بیمه قرار گیرد چون کسانی که بخواهد جواب بگیرد تقریبا بایستی حداقل ۱سال استفاده کنند هزینه این دارو بسبار بالا است و افرادی هستند که توانایی پرداخت هزینه ان را ندارند .خواهشنا تحت پوشش بیمه قرار بگیرد .با تشکر فراوان

سلام دوستان من نزدیک به چهار ماهه استفاده میکنم خداروشکر همه ی موهام داره در میاد یونی بودم

با سلام خدمت کسانی که این دارو رو تولید و امید رو به بیماران الوپسی بخشیدن و اینکه من بیست هفت روزه داره مصرف میکنم و تو ده روز اول تاثیر شو دیدم و قسمتی از ابرو و سرو صورتم دراومد وبخشایی. از بدنم و بگم که خیلی خوبه ومسئله خیلی مهم قیمت دارو هست که تحت بیمه قرار بگیره عالی میشه

سلام. من دوتا سوال داشتم ممنون میشم جواب بدین. اول اینکه از کدوم داروخانه میشه این دارو رو تهیه کرد و اینکه من درحال حاضر از کورتون استفاده میکنم اگه روفانیب رو بعد از قطع کردن بلافاصله ی کورتون مصرف کنم مشکلی پیش میاد؟

سلام دوستان روزی چندتا روفانیب مصرف میکنین ؟

سلام دوستان من حدود دو ماه و ۱۳ روز هست که از روفانیب استفاده میکنم. ۸۰ در صد از موهام ریزش داشتندو الان به گونه ای هست که فقط در نور میتونم پرزهای که دراومده و ببینم . نمیدونم که این فرآیند خوبی هست یا نه. لطفا راهنمایی بفرمایید.

سلام
بله موهای ما چون از ریشه ریخته اول به صورت پرز در میاد و کم کم سیاه میشه و این روند حدود چهار تا شیش ماه زمان میبره

نمیدونم ایا کسای که مثل ١ سال از این دارو استفاده بکنن موهاشونم در بیاد بعدش اگه مصرف نکن قطع کنن دارو رو باز موهای برمیگرده به حالت قبل چه مدت باید استفاده بشه

سلام دوستان اصلا کورتون تزریق نکنید لطفا بهتر نمیکنه بلکه روند ریزش رو بیشتر میکنه. من ١٠ سال پیش انجام دادم و هی بدتر شد غیر اون به پشت سرم که تزریق کردن از همون موقع دیگه اصلا اونجا رشد نداشته. و اینکه این دارویی که دارید استفاده میکنید ازکجا معلوم بعد اینکه قطعش کنید دوباره ریزش شروع بشه؟ و تازه عوارضم نداشته باشه. اول دوره درمانتون رو کامل کنید و ببینید ریزش مو برگشت نداره اونوقت تبلیغ کنید. مثل من که مشکل هزینه دارم با بدبختی جور کنم و بعدم مثل قبلی ها باشه واقعا افسردگی میگیرم.

من ۸ ماهه زلجانز مصرف میکنم. البته تو این بازه چند بار به خاطر سرماخوردگی مصرفشو به مدت چند روز قطع کردم. موهام و ابروهام تا حدود خوبی در اومده ولی من انتظار بیشتری از پیشرفت تو این بازه رو داشتم. چند ماهه انگار دیگه پیشرفت بیشتری ندارم

سلام دوستان
من الان ۳ ماهه که از روفانیب استفاده میکنم و خدا را شکر نزدیک نود درصد موهام برگشتن. من یونیورسال بودم… فقط مشکل بزرگ ما هزینه این دارو هست که از مسوولان خواهش میکنیم یه فکری برای زیر پوشش قرار دادنش انجام بدن

سلام من آلوپسی یونیورسال دارم میتونم از روفانیت استفاده کنم ۶۱ سال دارم از کجا تهیه کنم لطفا راهنمایی کنید

دوستان سلام من چهار ماه هست روزی دو تا استفاده میکنم و نتیجه عالی هم ریزش قطع شده هم رویش دارم الانم دیگه روزی یه دونه میخورم.
مصرف همزمانش با کورتون اصلا خوب نیست.

سلام به همه

ائل اینکه از همه عواملی که برای اعضای انجمن آلوپسی و همه بیمارن تلاش میکنند از خدا برایشان سلامتی و سعادت و ثروت رو آرزومندم و از آنها تشکر میکنم

درخواستی که بنده از عوامل زحمت کش انجمن دارم اینه که در تامین بیمه این دارو اقداماتی رو در پیش رو بگیرند و برای کسانیکه توانایی هزینه این دارو را ندارند وسیله خیری باشند از طرف خدا به بندگانش
که به قول خدا در کتاب مقدس قرآن هیچ خیری با ارزشمندتر از خدمت کردن به هم نوع خود نیست.
با آرزوی سعادت برای همه و شفای همه بیماران
((آمین))

سلام من ۴ ماهه دارم روفانیب مصرف میکنم اوایلش خوب بود اما بعدش دچار عفونت های شدید شدم و مجبور شدم قطعش کنم و کل موهام ریخت
به نظر من استفاده نکنید یا استفاده میکنید امید نبندین بهش

سلام دوستان
منم سی و پنج روزه دارم روفانیب مصرف میکنم قسمتی از موهای سرم مشکی دراومده و ابروهامم کم و بیش و قسمتهایی از بدنمم میبینم دراومده
هیچ عوارض جانبی مثل سردرد و حالت تهوع و خستگی و اسهال و غیره تا الان نداشتم
من ۱۵ ساله درگیر بودم و یونیورسال هستم
امیدوارم همینجوری ادامه پیدا کنه
نامزدم گفت از نظر من دارو مصرف نکنی بهتره چون عوارض داره تو هم هیچ مشکلی نداری ولی اگه تصمیمتو گرفتی استفاده کن
منم شروع کردم
اما اینکه گاهی میبینم بعضیا از عوارضش میگن یه کم نگرانم میکنه

دوستان یک مسئله رو میخواستم دوستانه بگم من خیلی وقته درگیر یونیورسال هستم همونطور که اشاره کردم. شاید سالهایی که قرار بود بهترین روزهای عمرم باشن در حساسترین سن و خیلی تجارب تلخی داشتم. اما عزیزان یادم میاد اوایل خیلی برام سخت بود. اصلا هضمش نمیکردم به شدت منزوی شده بودم. اما گذشت. یاد گرفتم باهاش زندگی کنم. درسم رو ادامه دادم. یادگرفتم چجوری آرایش کنم، پوستیژ بذارم و این بیماری رو به عنوان بخشی از خودم بپذیرم. بعد هم با نامزدم آشنا شدم و وقتی موضوع رو بهش گفتم کاملا عادی برخورد کرد و گفت خدا رو شکر که دردی و محدودیتی در کارات نداری میتونی هرجا بری و هر کاری بخوای بکنی چندبارم بهم گفته تازه دردسر آدمای دیگه رو نداری برای اپیلاسیون و … الان مدرس آیلتس هستم‌ و در کارم موفقم. در کارم همش با آدما برخورد دارم و راضیم. میخوام بگم عزیزان ما خیلی خوش شانسیم که سیستم ایمنی مون به عصب بیناییمون نزد که نابینا بشیم، به اندام اصلی بدنمون نزد که شب تا صبح درد بکشیم و… میخوام بگم اگه بهر دلیلی امکانش نیست دارو رو استفاده کنید و حتی بعدا مجبور شدید قطع کنید یادتون باشه خوش شانسید و زندگی جریان داره.… بیشتر بخوانید »

دوستان عزیز راجب نظر اقای امامی عرض کنم خدمتون که اول آدمی که به خدای بزرگ ایمان و امید داره هیچ وقت از نا امیدی حرف نمیزنه درکتاب مقدس قرآن خداوند اشاره میکنه که بزرگترین گناه نا امیدی است با احترامی که خدمت همه عزیزان دارم خدمتون عرض کنم کاملا برعکس افرادی پیش برید که مدام آیه یاس و نا امیدی میخونن هر کسی تویه زندگیش به هر چیزی باور داشته باشه دقیقا همون اتفاق میفته به قول هنری فورد شما چه باور داشته باشید که میتوانید و چه باور داشته باشید که نمیتوانید در هر صورت حق با شماست بنظر من آلوپسی در نگاه اول یک سکوی پرتاب برای همه کسانیه که این مسئله رو دارند حتی برای همه کشور میتونه موثر باشه چون انسانها با پیروز شدن در برابر چالش ها قدرتمندتر میشود به قول انگیلیسی ها که میگن هر تجربه ای که ما را نکشد قطعا ما را قویتر خواهد کرد ما قبل از استفاده از داروها باید اول باورهامون رو راجب اینکه ما قویتر از این مسئله هستیم تقویت کنیم و به دستان خدای بزرگ و مهربانش ایمان داشته باشیم ،در رحمت پروردگار همیشه به روی بندگانی که تنها به روی یگانگی خدا حساب باز میکنن… بیشتر بخوانید »

سلام . من یه دختر جوونم که مژه و ابرو هام دچار ریزش سکه ای شدن ، پیشنهادی برای مژه دارین؟ رشد شریع مژه؟

سرطان بزنه تو حلق ادم دروغکو

سلام،وقت دوستان بخیر ، من امروز این دارو رو دیدم،مشه من رو راهنمایی کنید که چه ازمایش هایی رو باید انجام بدیم؟!نیاز به مراجعه به دکتر و تجویز دکتر هست؟!و اینکه ماهیانه چقدر هزینه این قرص ها هست؟!چه مدت زمان طول میکشه ؟!دوز مصرف دارو چقدر هست؟!ا
من ۲۷ سال مبتلا به آلوپسی یونیورسال،از سن یک سالگی
هیچ مشکل و ناراحتی یی از این باب ندارم، خدا رو هم شاکرم
ببخشید که وققتون رو گرفتم و ممنون که خوندید ❤

سلام عزیزان من دوسال هست یونی ام و دوماه هست استفاده میکنم فعلا ک تقریبا اکثر قسمت های سرم موهای کرکی وبعضا سیاه دراومده..یکی از ابروهامم چنتایی کرکی زده ..تو صورتم وگوشامم کرکی چنتایی زده ولی مژه و بدنم هیچ…نمیدونم منم جواب میگیرم یا نه…نشانه خوبی هست؟باز امیدوارم

با سلام به دوستان عزیزم. به قول دوستمون هر فردی بدن خود وویژگی های خودش رو داره. آزمایش خون ویتامین د کلسیم آزمایش ادرار و چند آزمایش تخصصی دیگه کاملا مارو برای مصرف آماده میکنه. من ۳۶سالمه و ۱۲ ساله باهام هست. اوائل از نظر شخصیتی هم منزوی بودم هم به واسطه ریزش مو کمتر بیرون میرفتم. ولی به لطف خدا اجازه ندادم زور خودش رو بزنه که خانه نشین بشم. درس خوندم دانشگاه سرکار ورزش خانواده. به درمان بسیار بسیار امیدوارم همه چیز رو امتحان کردم خوب بوده ولی بعدش مثل روز اول فقط بهش گفتم مهم منم نه تو (بیماری). تلاش کنید زحمت بکشید امیدوار باشید. درسته هزینه بالایی داره. خود من یک ماه تمام تلاش میکنم و با این امید میام سرکار که سلامت باشم پول دربیارم تا دارو بگیرم. به بهبودی امیدوارم. بیاید برای هم دعا کنیم.

سلام من چند سال الوپسی یونیورسال داشتم کورتون زیاد مصرف کردم و قطع کردم میریخت تا اینکه بایه دکتر تو یزد اشنا شدم الانم تحت نظرشم تمام موهای بدنم دراومدن هر سری هم دارورو عوض میکنه تنها کورتونیم که بهم داده بتامتازون بوده اونم دوروز تو هفته دوتام دارو دست ساز ولی مو تو زیبایی تاثیر داره اما نه به هر قیمتی دوست داشتین یه سر برین پیشش پروفسور نوربالا اسمشه

سلام دوستان
لطفاً یه دکتر خوب در شیراز بهم معرفی کنین.
دکتر پوست برای آلوپسی که نتیجه بده .

با سلام
لطفا کسانی که از داروی روفانیب استفاده کردن و نتیجه گرفتن بیشتر توضیح بدن در مورد مصرف و عوارض دارو
و اگر کسی که موهاش کامل در اومده عکس از موهاش برای مدیر محترم بفرستن تا توی گروه بچه ها بتونن ببینن
با تشکر

دوستان بنظر شما ارزش امتحان کردن رو داره؟من فقط ریزش مو دارم اونم ۴۰درصد

سلام من سه ماهه سه جای سرم ریخته و ریزش مو شدید دارم میخواستم بدونم منم میتونم از این دارواستفاده کنم یا برای نوع خاصی هست

سلام من طی یک ماه سه جای سرم ریخته و ریزش مو شدید دارم تا الان دکترای زیادی رفتم اما بدتر شدم میخواستم بدونم منم میتونم این دارو رو استفاده کنم یا فقط برای نوع خاصی استفاده میشود

سلام///ببخشید پیامو اینجا هم دادم گفتم شاید ایمیل خونده نشه . میتونید این متن و حذف کنید..صرفا اطلاع رسانیه
من خودم سالهاست به این بیماری دچار هستم . .وقتتون رو نمیگرم..بزرگترین مشکل افرار این بیماری ایجاد شغل و ادامه وبیزینس در اجتماع هست بخصوص برای اقایان.. پیشنهادی دارم . من حدود بیست ساله در بورس فعالیت دارم …. میتونم تجربیاتم رو بصورت کلاسهای آموزشی در اختیار دوستانی که این بیماری و دارن بگذارم تا برای مایحتاج و ادامه زندگی و درامد مشکلی نداشته باشن…اینو از این بابت میگم چون میدونم این بیماری باعث میشه خیلی ها در اجتماع راحت نباشن و هز کاری برای ادامه زندگی نتونن داشته باشن…از طرفی معاملات بورس و میشه از توی خونه و اتاق یا محل کار و … انجام داد….بهر حال تمایل داشتید و فکر کردید میتونید بسترش و آماده بکنید اطلاع بدید بهم..اینم بگم فقط و فقط قصد من کمک به افرادیه که این بیماری و دارن و امکان اموزش به سایر افراد وجود نداره .قصد خودستایی نشه چون دانش من خیلی خیلی گرانبهاست و ترجیح میدم فقط این افراد که مثل خودم بودن از اون بهره مند بشن .
شبتون خوش

سلام دوستان من هر دکتری میرم این دارو رو نمیشناسه میخواستم بپرسم در ابتدای مصرف که گفتین روزی دوتا قرص باید مصرف بشه هم زمانه یا مثلا یکی صبح یکی شبه ؟
ممنون میشم راهنمایی کنین

سلام به همگی اولین ریزشای من از اسفند ۹۶ تو ناحیه ریش بود . رفتم دکتر برام ی محلول نوشت و امپول تزریق کرد توی ریشام اما تاثیری نداشت.مردادماه ۹۷ متوجه ی سکه پشت سرم شدم و خیلی حساسیتم نسبت به ریزش موهام شدید شد و هرچی من حساس تر شدم ریزش موهام بیشتر شد تا جایی که یک ماه بعد انقدر موهامو از دست داده بودم مجبور شدم کل موهامو بزنم.باقی موهامم ریخت بعدش ابروهام و بعدشم مژه هام.موهای بدنمم همزمان کم و کمتر شد.پیش خیلی پزشکا رفتم و ازارام(ازاراتیوپرین) و ایمونورال هم استفاده کردم و هیچ نشونه ای از درمان ندیدم تا اینکه دکتر اصیلیان داروی رفانیبو بهم معرفی کرد و دو ماه اول روزی یک عدد رفانیب و یک عدد ایمونورال استفاده کردم و‌بعدش ایمونورال رو قطع و الان ۵ ماهه روزی دوتا رفانیب میخورم و نتیجه اش تا الان ملموس بوده و موهام تو ابرو و سرم حدودا ۶۰ درصد دراومده خداروشکر. اما چنتا نگرانی دارم ۱- من بیمه تکمیلی هم دارم اما میگن این دارو جز درمان های صعب العلاج هست و هزینه اش را نمی دهند .با توجه به هزینه بالاش امیدوارم زودتر تحت پوشش بیمه بره ۲- درصورت بهبودی کامل قرص رو قطع… بیشتر بخوانید »

سلام دوستان من ازسوم ابتدایی تا الان که ۲۲ سالمه درگیر آلوپسی هستم که نزدیک به دو ساله که توتالیس شده بود الان نزدیک به دو ماهه که از قرص روفانیب استفاده می کم و ۷۰ درصد مو و ابرو و مژه هایم درآمده و ریزش هم در حد صفر شده خداروشکر
فکر نمیکردم رو منم جواب بده با توجه به اینکه خیلی ساله درگیرم ولی از روز ۲۰ ام به بعد شروع به رویش داشتن موهام

با این قیمت دارو و با توجه به اینکه معلوم نیست تا کی باید مصرفش کنیم فقط باید بیمه بشه
از آقای محقق و انجمن خواهشمندیم که پیگیر این قضیه باشند

سلام
ای خدا بازم داره موهام میریزه تا کی
اینم از روفانیب