پنجمین همایش علمی تخصصی آلوپسی آره آتا برگزار شد

پنجمین همایش علمی تخصصی انجمن آلوپسی ایران روز جمعه بیستم دی ماه با محورهای بررسی درمان های آلوپسی ، گزارش عملکرد انجمن و همچنین اهمیت سند ملی بیماری های نادر با حمایت شرکت نانو الوند (ارکید لایف) برگزار شد.

به گزارش انجمن آلوپسی ایران در این همایش که با حضور اعضای انجمن برگزار شد، دکتر زهره تهرانچی، دکتر پروین منصوری، دکتر فریبا قلمکار پور، دکتر نادر زرین پور ، دکتر سها صادقی و اساتید و پزشکان حضور داشتند.

پنجمین همایش علمی تخصصی آلوپسی آره آتا

مصطفی محقق (مدیر انجمن آلوپسی) در ابتدا صحبت های خود گزارشی در مورد عملکرد انجمن طی یکسال گذشته داد که عمدتا صرف هماهنگی ها و رایزنی در مورد مشارکت در سند بیماری های نادر شد.

به گفته محقق در صورتیکه این سند رسمی شود کلیه وزارت خانه ها و سازمان ها اعم از بهزیستی ، شهرداری ، کار ، بهداشت و … موظف هستند بخشی از خدمات خود را به بیماران آلوپسی ارائه دهند و همچنین کمک هزینه ای در رابطه با درمان و بیمه داروها در آینده به بیماران اختصاص پیدا می کند

مدیر انجمن آلوپسی در ادامه صحبت هایی پیرامون فعالیت انجمن در فضای مجازی پرداخت و از حاضرین در جلسه درخواست کرد تا تجربیات و نظرات خود را در شبکه های رسمی مجازی انجمن به اشتراک گذاشته تا دیگران بتوانند از آن استفاده کنند و همچنین از دکتر رعنا امید بخش و شرکت نانو الوند که حامی همایش بودند تشکر و قدردانی کرد.

دومین بخش همایش به رونمایی از دومین کتاب انجمن آلوپسی تحت عنوان رویکردهای نوین ژن درمانی در بیماری آلوپسی آره آتا اختصاص داشت که توسط شادروان دکتر فرزانه هاشمی پور و دکتر سها صادقی تالیف و انتشار یافت. در ادامه دکتر سها صادقی چکیده ای از کتاب را برای حاضرین بازگو کرده و از خواهر شادروان فرزانه هاشمی پور دعوت کرد تا در مورد شخصیت و تلاش های شادروان هاشمی پور صحبت هایی را ارائه دهد،  در پایان این بخش از خانواده مرحومه و تیم ژنتیک توسط مدیر انجمن آلوپسی تقدیر و تشکر شد.

در این همایش همچنین دکتر مهدی نوروزی  معاون علمی- پژوهشی بنیاد بیماریهای نادر ایران   به ارائه گزارشی از سند ملی بیماری های نادر پرداخت.

نوروزی با بیان اینکه سند ملی بیماری های نادر در اواخر آبان ماه به وزیر بهداشت تقدیم شده است گفت: این سند چشم انداز روشنی را برای خدمات درمانی، بیمه و سایر مشکلات و آسیبهای اجتماعی  مربوط به بیماریهای نادر ترسیم کرده است و این سند در حال حاضر درشورای عالی بیمه سلامت در دست بررسی است.

دکتر زهره تهرانچی هم یکی از سخنران های پنجمین همایش آلوپسی آره آتا بود که صحبت های خود را تعریفی از بیماری آلوپسی آغاز کرده و در ادامه از داروی روفانیب به عنوان جدیدترین درمان آلوپسی یاد کرد، همچنین به گفته دکتر تهرانچی روفانیب درمان قطعی آلوپسی تلقی نشده اما در حال حاضر بهترین و کم عوارض ترین دارو برای درمان این بیماری محسوب می شود

این متخصص پوست و مو  تاکید کرد که الزاما این دارو باید تحت نظر پزشک مصرف شود و طی ادوار روتین فرد بیمار با پزشک معالج خود در ارتباط باشد تا در صورت نیاز میزان مصرف دارو تغییر پیدا کند، از این رو دکتر تهرانچی به این موضوع هم اشاره کرد که بیماران انتظار نداشته باشند در مدت کوتاه چند روزه و یا چند ماهه به طور کلی درمان شوند زیرا پروسه درمان هر فرد با فرد دیگری متفاوت است

حاضرین و شرکت کنندگان در همایش انجمن آلوپسی در ادامه سوالات خود را در پنل پرسش و پاسخ که با حضور دکتر زهره تهرانچی، دکتر پروین منصوری، دکتر فریبا قلمکار پور، دکتر نادر زرین پور تشکیل شد پرسیدند که در ادامه به تعدادی از سوالات اشاره میکنیم:

آیا داروی روفانیب سرکوب کننده سیستم ایمنی بدن است؟
پاسخ: خیر این دارو سیستم ایمنی بدن را تنظیم می کند

تا چه زمانی باید داروی روفانیب مصرف کنیم؟
پاسخ: مشخص نیست بیمار تا چه زمانی باید داروی روفانیب را مصرف کند

آیا روفانیب نوعی کورتون است؟
پاسخ: داروی روفانیب کورتون نمی باشد و عوارض آن در مفابل کورتون بسیار کاهش پیدا کرده است

ویتامین دی ارتباطی به بهبود آلوپسی دارد؟
پاسخ: بله در صورتیکه بیمار با فقر ویتامین دی مواجهه باشد باید سریعا جبران شود

آِیا آلوپسی به فرزند هم انتقال پیدا می کنند؟

پاسخ: همان درصدی که ممکن است یک نوزاد در شرایط عادی به آلوپسی مبتلا شود در پدر و یا مادر آلوپسی هم صدق می کند و پدر و یا مادر بودن آلوپسی در بیماری فرزند تاثیر خاصی ندارد

با پیشنهاد آقای محقق ۳ نفر از کسانی که داروی روفانیب را مصرف کرده بودند روی سن آمده و تجربیاتشان را با دیگر حاضرین به اشتراک گذاشند که نتیجه آن اعلام رضایت اساتید از مصرف روفانیب بود.

آخرین بخش همایش علمی تخصصی آلوپسی آره آتا اختصاص داشت به سخنرانی سرکار خانم شکرآبی از مجموعه نانو الوند که در ابتدا توضیحاتی در مورد ارتباط بیماران با شرکت و تبادل نظرشان داد و در ادامه اذعان داشت شرکت نانو الوند با همکاری انجمن آلوپسی سعی بر این دارد تا داروی روفانیب تحت پوشش بیمه تامین اجتماعی و یا سلامت قرار گیرد که تا امروز رایزنی ها ادامه پیدا کرده است. در ادامه شرآبی گفت بیماران آلوپسی میتوانند جهت مشاوره تکمیلی و همچنین کسب اطلاعات بیشتر با شرکت نانو الوند و ارکید لایف ارتباط برقرار کنند.